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Zoraida tem colite ulcerosa uma doença silenciosa que lhe mudou a vida para sempre

“A emoção que predomina é o medo”

 |  Alexandra Ferreira  |  ,

Uma carta a novos companheiros” foi o título que Zoraida, que os amigos tratam por Zoe, deu ao seu testemunho sobre a Colite Ulcerosa, uma doença silenciosa que muitos desconhecem. Nesta semana da Sensibilização da doença inflamatória do intestino continuamos a dar voz a quem sofre deste mal crónico.

“Viver com Colite Ulcerosa é como viver numa montanha russa, transitando entre quedas e subidas, entre momentos altos e momentos baixos. 

O diagnóstico é o momento mais difícil. É confuso, frustrante, desanimador. Tentamos, desesperadamente, voltar à vida que sempre conhecemos. Mas as rotinas, hábitos e experiências anteriores não se ajustam a esta nova realidade.

O chão parece fugir dos nossos pés, o ar é mais pesado, o som mais abafado, e há uma névoa à frente dos nossos olhos. Nunca iremos esquecer este momento, vai viver para sempre no nosso (in)consciente. 

Ninguém nos diz, mas aqui começa o nosso ciclo de aprendizagem. Sem nos apercebermos voltamos à escola, estamos a aprender um novo vocabulário.

Disse-me o médico que poderia levar até dois anos a obter um diagnóstico fidedigno. Naquela consulta, olhou-me nos olhos e afirmou, que muito provavelmente, só na segunda crise iríamos conseguir perceber de quê que a minha doença era feita. Não se enganou!

Seguiram-se outros problemas, rapidamente se aprende que uma doença inflamatória do intestino vem com vários acessórios.

A pele arde, as articulações doem, os olhos parecem querer saltar e nascem gânglios onde não devia haver. E aquele cansaço ridículo, que está sempre presente.

Reumatologia, dermatologia, pneumologia, urologia, psicologia, hematologia, oftalmologia, e tantas outras “ologias”. Começamos a coleccionar especialidades, como uma caderneta de cromos, num rodopio que parece não ter fim.

Tudo se relaciona, tudo parece estar interligado, mesmo que não esteja.

Ninguém nos avisou, mas passamos de nível e, a aprendizagem, continua.

Há também os inúmeros exames. Com ou sem contraste, com ou sem preparação, em jejum, colheitas de três dias ou enemas. Um dia descobrimos que sabemos de cor o nome dos exames e o nome técnico dos medicamentos. Conversamos com as equipas médicas e farmacêuticas como profissionais, e sentimos orgulho. Subimos outro nível.

“A ansiedade e o medo envenenam o corpo e o espírito” – George Bernard Shaw

Perante estes diagnósticos, a emoção que predomina é o medo. Mas também solidão, isolamento e falta de pertença. Distanciamo-nos, como forma de não falar sobre o assunto, quiçá de não encarar a verdade.

Sentimos que estamos sós, ninguém nos entende, nem nós próprios. Não pertencemos, não reconhecemos a nossa vida.

Palavras como coragem e força tornam-se pesados mantras que mentalmente se pronunciam, mas é difícil não pensar nas consequências e no futuro. Até percebermos que estes também são sintomas que têm de ser tratados.

Da mesma forma que aprendemos a comer, a errar e a viver com as consequências da nossa alimentação, também a mente e o espírito precisam de ser nutridos. É altura de pedir ajuda, ter alguém que traduza as emoções e sentimentos que vivemos, que nos ofereça ferramentas e técnicas para verbalizar a nossa vivência. 

Chegará o dia em que estaremos mais confiantes, conseguimos interpretar o nosso corpo, reconhecemos os sintomas, conseguimos explicá-los. A remissão está mais próxima, torna-se real. As rotinas, hábitos e experiências já se ajustam, há normalidade, fazemos planos e o futuro deixa de assustar. 

Saímos da bolha, procuramos outras pessoas. Encontramos alguém que entenda, que sinta o mesmo, que viva a mesma vida. Fazemos novas amizades, encontramos o nosso lugar, aprendemos, partilhamos, ensinamos. Subimos outro nível de conhecimento. 

As crises vão e vêm, serão sempre intimidantes, mas agora estaremos melhor preparados.

Repensemos na montanha russa, com os seus altos e baixos. Por vezes a queda é assustadora, noutras é entusiasmante. Tudo depende da perspectiva com que olhamos para cada curva.”

Assina: Zoraida

 

 

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